• 難病支援体制について

課題

現在、膠原病、クローン病といった、政府指定の難病で苦しんでいる若い女性がいる。これらの病気は、出産適齢期の女性に多く発症し、原因も解明されておらず、治療法はステロイド剤による対症療法しかない現状。

患者さんたちはわらをもつかむ思いで、免疫力を高めるのによいセラピーがあればそれを試したり、アロマ療法や都会を離れて水や空気のきれいな場所で治療に専念をしている。

しかし、当然アロマなどは社会保険適用外で、闘病を続けながら、わずかに稼いだお金をつぎ込んでいる状況。

 

課題解決に向けた質問・提案1
難病の患者さんたちは、お互い連絡を取り合ったりしているが、なかなか同じ病気を抱えて悩みを持つ者同士が話し合う情報交換の場が少ないのも現状。交流の場や情報交換の場づくりを自治体が提供していただきたいと思う。

成果

・難病患者同士の交流の場や情報交換の場は、当事者やご家族の方にとって重要なものと認識している。現在、パーキンソン病などの患者や家族の方たちが交流や情報交換など様々な活動をしている。

・その他の難病患者同士による交流や情報交換の場は、患者数の少ない疾病も多く、難しい状況。区では患者の把握が難しいという状況もある。どこに患者の方がいらっしゃるかについては、個人情報であり、医療機関から情報提供いただくことは難しい。

・区は、医療機関等と連携し、適切に情報提供する。保健師やケースワーカーなどによる相談支援を丁寧に行う。
 

課題解決に向けた質問・提案2

平成27年から難病医療法が施行され、医療費助成を受けられる対象の難病が約300疾病に増えた。難病支援のさらなる拡大が期待できる。

膠原病、クローン病といった難病支援体制について、区の見解を伺う。

成果

国の制度拡充を受けて、区の心身障害者福祉手当の対象疾病を拡充する。

また、既存の相談支援や障害福祉サービスの提供を行う。