頂いたご相談

ご相談を元に行ったこと

課題

・過去2回、質問した。
・現在、膠原病、クローン病といった政府指定の難病で苦しんでいる方がいる。これらの病気は出産適齢期の女性に多く発症し、原因も解明されておらず、治療法はステロイド剤による対症療法しかない現状。

・患者さんたちは、わらをもつかむ思いで、免疫力を高めるのによいセラピーがあればそれを試したり、アロマ療法や都会を離れて水や空気のきれいな場所で治療に専念している。しかし、当然、アロマなどは社会保険適用外で、闘病を続けながらわずかに稼いだお金をつぎ込んでいる現状である。

 

課題解決に向けた質問・提案

平成29年に難病医療法が改正され、医療費助成を受けられる対象の難病が、前回平成27年の難病医療法改正時の約300から更に増え、難病支援のさらなる拡大が見込まれている。

膠原病、クローン病といった難病支援体制について、手当支給、医療費助成などの支援や、相談体制の面でもさらなる拡充を求めるが、区の見解を伺う。

 

成果

・「難病」は治療が難しく長期にわたる療養を必要とすることから、治療に対する経済的負担、介護に伴う家族の負担や精神的な負担もある。

・そのため、国や自治体では難病医療法や障害者総合支援法などに基づき、難病患者の支援を行っているところである。

・障害者総合支援法では358疾病が難病として指定され、障害福祉サービスの利用が可能となっており、難病医療法では330疾病が医療費の助成対象として、区内では約9000人の方が助成を受けております。また、区の事業としては、難病検診や心身障害者福祉手当の給付などを行っている。

・「難病」についてはこうしたサービスだけでなく、難病当事者の肉体的・精神的な苦痛を理解し配慮する必要もあり、東京都では難病患者への支援の案内パンフレットの配布や東京都難病相談・支援センターでの相談、患者会活動の支援などを行っている。区においても、総合支所の保健師による在宅難病患者療養相談などを行っている。

・平成30年4月には難病医療法の改正により対象疾病がさらに増えるので、区の心身障害者福祉手当の対象も拡大予定。

・引き続き、対象疾病の拡大に合わせ難病患者に対する障害福祉サービスや医療費助成などの情報提供に努めるとともに、患者同士の交流の場については都内の患者会をご案内するなど、関係部門の連携のもと、保健師やケースワーカーなどによる丁寧な相談支援を通じ、難病患者の支援に取り組んで参る。